Bipolar Expeditions :Chapter 3 Managing mania and depression:2/21/1900 via google meet 導讀人昱婷, 紀錄豪均

 Chap.3 Managing mania and depression

A. 時間規劃

#2/21 1900 導讀人：昱婷

出現的人：昱婷、易昌、伯岡、豪均、默默聽書

B. 進行方式

-每次uptodate各自的最近狀況

C.記錄:豪均

導讀稿by昱婷

• 精神疾病和人格地位(personhood):
  • 精神疾病帶來屈辱感是因喪失了「從17世紀以來西方社會所理解的人格地位包含的要素」。 包括作為自主個體能行使意志(will)，選擇自己的思想和行動，進而掌控自己的身體、能力及財產。
  • 在過去，完整(Full)及未合格(unqualified)的人格都只會在成年男性身上被發現，即men of reason。女性、小孩、僕人則屬於property-less dependents (財產稀少的依賴者) ，並不足以成為一個完人(full person)。
  • 從17世紀開始, 瘋狂(madness)也被貶抑做非理性(irrational)的範圍
• 本章節試圖「在仔細觀察那些被認定瘋狂者的生活後，檢驗在理性和非理性中間的那道深淵」

  • Andrew Scull (研究醫學的社會史和精神病學的歷史的社會學家) 提到：

    • 18世紀時，瘋狂被根本的視為只比野獸好一些。精神病患被認為是野蠻的。
    • 19世紀開始，在引進更人道的治療 (較有秩序的居住環境、工作、運動等)，部分精神病患走向治癒。這也改變了對於瘋狂的理解，相信瘋狂者仍可能保存完整的人性並有機會重拾理性。
    • 然而，將瘋狂者視為和其他公民等同仍有一大段路須努力。這個鴻溝到今天仍存在： 一個人如果被診斷重大精神疾病，在實務上, 不管是在法律上，在受雇的機會，在保險上，在警察眼裡，在大學錄取上都很難保有和其他人同等的地位

  • 這可能是為什麼1991年聯合國人權事務高級專員辦事處特別主張精神疾病患者的自由和權利：”All persons with a mental illness, or who are being treated as such persons, shall be treated with humanity and respect for the inherent dignity of the human person.”

• 更具體的來說，作者想探問活在符合manic depression敘述中的個體是否有能力自我管理(self-management)，以及是否擁有 “意志(volition)” 這個可以形成獨立人格的重要因子。

  • 面向一：「服用藥物和個體的自主性」

    • 這裡可能有兩種思維：

      • 藥物成為人的管理者，個體自主行為被藥物取代
      • 人作為一個能自主管理的人，主動使用藥物來維持完整的人格地位

    • 作者認為誰才是manic depression的管理者(manager)是關鍵問題：是藥物(自動地在人內部作用)，還是這個服藥的”人”?

    • **支持團體的觀察：**帶領者(facilitators)不鼓勵關於藥物的詳細討論，因沒有醫師可以提供合格的醫療建議，然而成員仍在團體開始前或結束後大量的交流關於藥物的資訊。 → 這似乎較支持 「人而非藥物扮演了主要的管理角色”」。 → 人們被鼓勵察覺情緒異常的前兆，並告知醫師以便藥物能適時地隨之調整，參與者同時也分享關於藥物的許多好處和副作用，以及一些生活習慣的調整來幫助情緒的優化。

    • 訪問精神科醫師Peter Whybrow：Dr. Whybrow曾出書<A Mood Apart>敘述躁鬱症患者自我監測(self-monitoring)的重要性。 Dr. Whybrow在接受訪談時說:

      如果我過去一周開始顯著縮短睡眠，能量狀態不斷的升高，思考變得更快，而且我不斷的干擾他人，沒有理由一個深思熟慮的人不會認為：「這是躁症要開始的跡象，我需要增加我的鋰鹽，而且我需要堅持當我不想睡覺的時候我仍盡量躺在床上至少七小時，我今晚不要出去狂歡到兩點」

    Whybrow讓個案成為自己的疾病守門員，透過早期監測避免疾病完全發作(full-blown)

    • 網路社群的觀察：個案常使用網路社群來探索藥物和藥物交互作用，並對照彼此的知識和經驗。在這個脈絡下，manic depressive person應是自己症狀的管理者，並不斷在各種藥方搭配嘗試下找到一個較好的治療方案。

      • 案例A: 一個作者在這類的網路社群中回應一個正打算不要再使用藥物的人:

        首先，我了解你對於這些看起來似乎無效的藥物治療感到挫折和失望。然而如果你在今年五月才被診斷，你不可能嘗試過絕大多數的抗憂鬱藥物，因為每一種藥物都至少需要4-6週才能完全發揮作用。而藥物每次劑量的調升也至少需要兩個禮拜觀察以確定他們是否發揮作用。我在過去的三年已經嘗試過14種不同的抗憂鬱藥物，而我還有許多的藥物從未嘗試過。我認為重點是不論你對結果有多不耐煩，不要放棄去找到適合自己的藥物組合。躁鬱症和情境性焦慮並不相同，不能僅用鎮靜劑來治療。我們需要的是在血清素、多巴胺和正腎上腺素三者當中取得平衡。這些都需要時間而且他們的作用有可能被藥房買來的非處方藥、酒精、咖啡因、更不要提娛樂性用藥等所掩蓋。

      • 案例B：來自另一個網路新聞社群的分享，回覆一名對其精神科醫師感到失望的個案：

        **一個人可以有生物化學的失調，但這並不代表世界的其他部份都是理智清醒的。對我來說，讓我的生物化學比較穩定可以幫助我去面對這個瘋狂的世界。**但這並不代表它會使我對環境感到麻痺。相反的，它幫助我擁有足夠的穩定性去面對它，並使用我的能量聚焦在那些我可以完成的事情。我也有我個人的偏見。有很多年，我偏好使用意志力而非藥物力的理論(willpower, not pillpower)。我曾經認為一個使用情緒穩定劑的精神病人顯得較不像是一個完整個人。我曾責怪糟糕的環境跟混亂的人格造就了我的問題，我痛恨自己不管多努力嘗試，卻終究沒能力去控制自己的情緒。當我覺得事情還在我的控制範圍之內時，不知甚麼原因一下子我又失去了所有的控制。曾有一位治療師懇求我去找精神科醫師，並說:　如果意志力可以治癒你，你在好幾年前早就被治好了。在我去見精神科醫師之前，我已經到達一個我丟掉了工作和朋友，以及幾乎我的人生的境地。我現在回顧這一段歷程我很感謝我踏出這一步。我不再將服用藥物的自己視為是一個不那麼像人的人。我覺得比過去更強壯。我現在很幸運，我有一個精神科醫師（一個中年男性）尊重我作為一個有能力、有才華的人，而不是把我視作是一個有缺陷的精神病人。當我告訴他我正在研究躁鬱症並且組織起地方的支持團體時，他還向我詢問了這些資源。但我依舊服用他開給我的藥物。我並不把自己視作是他的「依賴者」（dependent）。我將我自己視為是對我自己負責任的人，服用醫師開立的藥物，將我的症狀對我的精神科醫師坦承，並且選擇控制我的症狀並且活出一個完整的生命。

      • 案例C：另一個新聞團體回復了一項針對特定藥物的疑問：

        我至今已使用Neurontin兩年了。我要求使用它來做為情緒穩定劑和處理慢性疼痛。這是我用來維持情緒穩定（維持平衡）的『武器』之一。我曾將 Neurontin 的劑量增加到每天 3600 毫克——那對止痛效果最好，但對我的情緒卻不太好。所以，我減回到每天 2400 毫克，這對我來說是最理想的劑量。不過，這對改善情緒還是不夠，於是我每天額外補充 10 克的冷壓亞麻仁油。當時我已經有在服用 trazodone和鋰鹽了。這些藥物組合以及大量的維他命B在長足的努力下讓我的情緒和行為獲得更好的控制。Neurontin的半衰期是6個小時，所以你應該每六個小時就服用一次來得到足夠好的情緒穩定效果，否則你將不會獲得藥物的效力。我不會放棄使用Neurontin，對我來說這是上帝的恩賜。我有時會比較容易顫抖或笨手笨腳，但這比起它帶來的好處要值得太多了。

    • 在此，作者認為，這些寫作者試圖去說服他們的通訊者持續用藥，並強調一個服用治療manic depression藥物的人並不會因藥物或聽從精神科醫師的指示而失去(對自己的)控制。所以導向結論：一個人具有能力去做出自主的、理性的藥物選擇，並獲得完整的人格地位(personhood)以及主體能動性(agency)。

  • 面向二：躁鬱症患者和正常人的分界模糊不清

    • 作者質疑許多精神科醫師或心理師幫助精神疾病患者取得或恢復那些可以稱之為完整人格地位及理性能力的重要指標，但常常是自相矛盾的

    • 例子A：一個由病人倡議組織、NDMDA、研究者、臨床工作者、倡議者以及病患集結的年度會議上，研究躁鬱症的著名精神科醫生查爾斯·內梅羅夫（Charles Nemeroff）在開場白中，將在場的躁鬱症患者納入了他的話語對象：

      「你該如何與體內的一頭猛虎共處？你必須在對猛獸的恐懼，以及自我否認與尋求慰藉間取得平衡。我們最終都有自己必須面對的小缺點與軟弱。」

      但他隨後在自己與躁鬱症患者之間劃出了一道清晰的界線。界線另一頭的人擁有的不僅僅是普通的缺點或軟弱：他們需要與精神科醫生結盟，由醫生來「了解」並管理他們的病情。

      作者認為在這個演講中，Nemeroff有多次的界線游移：

      • 排斥性說法：「當我們（醫生）試圖介入管理時，患者往往已經墮入深淵了。」
      • 納入性說法：「所以你需要一位醫療盟友。」
      • 再次排斥：「我的家人早就習慣病人整天打該死的電話來。不然你還能怎麼照顧這些人？我們必須明白，當他們狀態良好時，能力可能比大多數人更強（意指他們的運作水準更高）。因此，治療他們的代價與風險也更高。」

      Nemeroff基本上認為，界線另一頭的人需要藥物長駐於體內，才能獲得哪怕只有一點點的理智自我監控能力。

      當藥物治療穩定後，醫病之間便能建立起一種夥伴關係，在這種關係中，患者被賦予對自己「部分且暫時」的控制權。自我認知至關重要，這也是為何治療正轉向「心理教育」（psychological education）。知識就是力量！這些會議的目的就在於此：不是為了讓醫生居高臨下地對患者發號施令，而是幫助患者與醫療提供者協作。其目的是促進自我控制與自我實現。

    • 例子B: 兩個患者倡議組織

      • 在兩個組織中，每週支持團體的帶領者（facilitators）都是由經過組織特定培訓的自薦成員擔任。這位帶領者的立場處於「中間地帶」：他負責管理一群因其診斷而被視為難以管理的人，而他自己也患有同樣的疾病。他必須在「需要被管理的人」與「不需要被管理的人」之間不斷移動那道界線。

      • 西岸組織：DMDA (the Depressive and Manic-depressive Association)**，組織的控制權跟運作完全在患者。DMDA 想要證明躁鬱症患者是有能力的，且能理性地運作一個官僚組織。**根據協會的郡主席的說法：

        ……從一開始，讓 DMDA 保持為一個『患者組織』就非常重要，因為這代表了一種自豪感——這是唯一一個由患者自行組織與運行的同類組織。我們是在藉此發表聲明：『是的，我們患有這種疾病，但我們依然具備運作能力。』

        • 補充：DMDA目前似乎已被改名為DBSA (Depression and Bipolar Support Alliance)

      • 東岸組織：DRADA (the Depression and Related Affective Disorders Association)，組織讓專業經理人來運作組織，以確保躁鬱症患者有更多機會參與科學研究並從中獲益。

        • 主要協助發起者是一位研究躁鬱症遺傳家的精神科醫師Ray DePaulo，成立原因來自當時他曾向「全國精神疾病聯盟」（NAMI）發表過一場關於躁鬱症的演講，當時有80個家庭聽講並渴望得到更多關於躁鬱症的資訊。
        • 受到他演講的啟發，一位兒子患有躁鬱症的當地富裕女企業家捐贈了成立新組織的首筆種子基金。起初，DePaulo設想他們會模仿西岸的 DMDA 模式，但他後來開始懷疑 DMDA 堅持「由患者運行」的方式是否行得通。
        • DRADA 最終獨立運作，並採取了不同的組織路線 (學術性、醫療導向)，由醫療專業人員領導。

    • 作者在此做出結論： **當被貼上「不理性」標籤的人表現出「理性」時，這不僅揭示了「理性」與「不理性」這兩個類別的武斷性，也顯露了兩者之間界線的模糊。**懷疑論者可能會反駁說，活在躁鬱症描述下的人只是在清醒與混亂之間徘徊，但這種移動並未擾亂類別之間的界線。然而，我田野調查中的一個事件——當時加州一個躁鬱症支持團體的成員被醫生要求擔保一名思覺失調症患者——敏銳地說明了，他們的立場確實擾亂了理性與不理性之間的界線。

      • 事件的大意：在一個躁鬱症支持團體中，一位思覺失調症患者Sam前來參與，他剛出院且看起來仍有殘存的精神病症狀，正打算開著車去拿信件給美國總統，途中還撞壞了廂型車導致車子毀損，頭部也有些輕傷。當時團體先去請急診醫師過來查看傷口沒有大礙，後來該位醫師評估Sam可能需要先去和Sam在遠方的兄弟同住以確保他的安全，而這段護送之旅，該醫師委由躁鬱症支持團體的成員協助。

      • 作者的邏輯爬梳：

        我們似乎陷入了一種矛盾而無法脫身：如果每個人都必須在「理性」與「非理性」之間擇一，沒有中間地帶，那麼顯然醫生是唯一理性的人，其餘的人都是非理性的。但若真是如此，醫生決定將山姆交給躁鬱症患者的行為，顯然也是非理性的！更糟糕的是，躁鬱症團體的行為是務實且具備目標導向的，因此顯然是理性的——儘管團體成員的診斷在定義上將他們歸為非理性。

        當然，要解開這個悖論有一種方法：那就是假設這些躁鬱症患者都被藥物管理得很好，而他們的藥物又被醫生管理得很好。我們可以假設醫生在沒有任何藥物輔助下也是完全理性的。如此一來，可能沒吃藥的山姆就成了唯一失控的人。

        將這種情況框架為一種「管理階層制度」——醫生控制藥物，藥物控制患者——能讓我們逃離悖論，但這是有代價的。 這樣的框架會抹殺掉問題的核心文化意義，也就是那些讓Sam的處境顯得引人入勝且耐人尋味的複雜性。Sam, Whybrow, Nemeroff, DMDA 以及 DRADA 告訴我們的是：精神科醫生、患者倡議者，以及身處躁鬱症標籤下生活的人們（就像任何其他人一樣），都持續不斷地在「理性」與「非理性」那道武斷的界線兩端來回穿梭。

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臨場聽打by豪均

第三章在講精神疾病跟Personalhood之間的關係，之所以有污名的關係是因為，17世紀以來對於人的期待是個體擁有控制自己想法跟理智的完整人格。因此，十七世紀以前被認爲是完整的人格是男人，女人以及孩子只是非完人的狀態，仔細的觀察，理性和非理性之間的差異。

作者想要討論理性與非理性之間的模糊性，引述了Andrew Scull（瘋癲文明史的作者，只是進行爬梳歷史脈絡，瘋癲的邊界都很難拿捏。）。瘋狂被認為是野蠻人，比野獸好一點。十八世紀之後，精神患者會被相對的人道的對待，恢復工作甚至康復。把瘋狂者視為人，是具有相當大的鴻溝，精神疾病患者在醫療保險和大學入取上具有相對缺乏的能力。

自我管理，欠缺動機等狀態可能被視為去缺乏完整的人格。作者使用的第一個面向是藥物使用的方式，挺有趣的：藥物是人的管理者、人是使用的管理者。而這跟Personhood息息相關，同儕團體的帶領者，不太會去討論藥物的管理，作者有發現，成員在團體前後會大量的交流藥物管理的相關資訊，其實他們是有動機的，而傾向後者。作者舉了一個例子：醫師寫了一本書來介紹在躁症出現的跡象，去進行自我監控（self monitoring），現在也是如此，例如j對於氣候敏感的時候需要仔細觀察自己。

問題：在疾病還沒萌芽，那些徵象會不會過度的醫療化？會不會在邊界？以前會被教說要找病人的baseline進行相比。這件事情其實有的時候弔詭，人生階段本來就會有變化，不就是正常人也有的狀況。

會不會需要放入到bipolar disorder的討論範疇？像是成癮就有比較可以去monitor的部分，mood好像比較不一樣。邊界本來每個人每個人都不一樣，每次狀態可能都不一樣。

質疑精神科醫師上在幫助病人恢復personalhood的立場是模糊的。管理、納入、排斥性的說法在醫療的討論都共存。某個醫師認為藥物下才會有理性的可能，在藥物下才會有醫病關係成為夥伴關係的前提（兩位精神醫學從事者都蠻認同的。阿事情就是這樣做啊。另一位工作者也覺得本來就是做。）作者對此感到質疑，這是對於personalhood矛盾。

另一個案例，管理者是他有這個診斷、同時有管理者的立場（成員也認為沒有矛盾）。西岸的組織把組織控制交給患者，想要證明患者是有能力的(現在被稱為DBSA)。東岸的組織結合學術和科學研究，是johnhopkins的專業人士創建的，能夠讓研究人找到個案的平台，源自於NAMI演講中的需求來建立。這位醫師原先想要模仿西岸的組織，但有些不安，因此採取相對科學專業導向。

問題：模糊性真的是問題嗎？在臨床上面在疾病發生的當下可能覺得不會覺得有問題，那個時候的狀態會進行後悔，亂買房子、花錢之類的，會是一個階段、一個階段的。這個診斷用DSM5的框架是有限的，有些比較生物性、有些比較社會文化創傷。

最後講了一個故事關於支持團體，在bipolar disorder的團體中跑來了schizophrenia的個案，在失控（跑去跟總統溝通的路上出了車禍）的狀態下加入團體。團體成員覺得要讓醫師來判斷這個個案的狀態，覺得ok。作者認為是讓理性的人（醫師）交給非理性人（團體成員）這件事情是矛盾的，作者認為或許是將服藥的團體已成爲理性的人才能夠解套。作者小結理性邊界是很模糊。

作者會不會太概念化進行討論？行為背後出自怎樣的動機是很難捉模的。他是不是擁有在地觀點？（記錄者的murmur）。或許他只是想要講說到底誰是理性還是非理性而已，只是想說這一點。若今天假設這群人（bipolar disorders/ manic depression）都在一個島，正常（理性）的定義或許就不一樣？

對話的對象是傅柯？傅柯認為原初的瘋狂是沒有語言的（內在與社會性都是）。病人跟醫生的對話過程，是有作品的，所以可能沒有瘋狂。Mood disorder和psychotic disorder的區分，在Kraepelin時分開。

這本書到底要幹麻？